EVOLUCIÓN.

EVOLUCIÓN.

De los 2 a los 5 años, los niños con el síndrome mantienen la redondeada y la nariz corta, con una falta de tono que ocasiona que habitualmente tengan la boca abierta. Este aspecto se modifica en la adolescencia alargándose significativamente la cara y el puente nasal se hace prominente. La mandíbula pequeña ocasiona mal oclusión dental con problemas en la mordida, por lo que un tratamiento dental temprano resuelve muchos de estos problemas. Son habituales las complicaciones respiratorias y de oídos que precisan incluso de ingreso hospitalario. Muchos padres con hijos afectados destacan que no necesitan dormir mucho, incluso de recién nacidos.

Habitualmente no tienen desarrollado el sentido del peligro personal y muestran una conducta impulsiva y con escaso juicio. Los cambios en la pubertad serán los típicos con desarrollo mamario, aparición de la menstruación, vello, voz grave…

La mitad de los niños adquieren las habilidades verbales suficientes para comunicarse. Este síndrome se vuelve menos aparente a medida que pasa el tiempo. Los niños afectados disfrutan relacionándose con otros niños, a menudo tienen buenos conocimientos sociales, sentido del humor y una excepcional memoria. Disfrutan jugando con otros niños, a menudo imitan las acciones de los demás siendo capaces de participar en actividades de índole social (nadar, montar a caballo, juegos de bolos, etc...).

En cuanto a los aprendizajes escolares, los estudios son muy escasos, e indican queen el caso de llegar a la lectoescritura, esta es a nivel de principiante.

A NIVEL MÉDICO:

Es muy importante realizar un diagnóstico precoz ofreciendo información real a la familia y buscando asesoramiento para ellos (asociaciones, familias afectadas…) para que pueda darse un intercambio de experiencias y ayuda mutua. El equipo multidisciplinar en esta patología habitualmente será muy amplio: neurólogo, otorrino, aparato digestivo, dermatólogo, traumatólogo… por lo que es necesario un trabajo coordinado con los profesionales del campo educativo y social que se van a dedicar a facilitar los procesos evolutivos y atender a aspectos como la calidad de vida del afectado y su familia: psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, psicomotricistas, asistente social. En este punto finalmente se deben considerar los avances que la investigación y la mejora de tratamientos y fármacos pueden redundar positivamente en los afectados.

DESDE LA PERSPECTIVA EDUCATIVA:

La acción educativa se inicia desde el nacimiento o el diagnóstico. Los agentes educativos se deben preocupar los servicios especiales necesarios, como:

Acción temprana: realizada por especialistas que asesoren a la familia basados en los informes médicos y en la evaluación del propio niño, elaborando un perfil individual. Dicho tratamiento se debe basar en una estimulación de los sentidos, de las sensaciones, reflejos y movimientos, para provocar las respuestas adecuadas según los parámetros de desarrollo en función de la edad y la evolución. No se debe olvidar la importancia del tratamiento fisioterapéutico, dadas las alteraciones físicas que aparecen.

Atención educativa general que comienza en todos los niveles del sistema educativo. Los fines que debe perseguir serán: una atención integral del niño afectado, encaminada al desarrollo máximo de sus capacidades personales en aspectos tan básicos como la autonomía personal y social, con los apoyos específicos como logopedia, fisioterapia, psicomotricidad, etc.

Además de los otros hallazgos pueden mostrar:

· Desarrollo anormal de la glotis y laringe, esto tiene como consecuencia que el llanto de los bebés se parezca al maullido de un gato, de ahí viene su nombre.

· Retraso en la osificación

· Cardiopatía congénita

· Cuello corto y ordinario

· Labio y paladar hendidos

· Mala oclusión dental

· Hernia inguinal

· Hipogenitalismo y criptorquidia

· Diastasis rectal (músculos abdominales separados)

· Ausencia de bazo y riñón

· Una radiografía lateral del cráneo puede mostrar un ángulo anormal en su base.

· Escoliosis

· Pie zambo

· Pies planos

· Luxación congénita de caderas

· Laxitud ligamentosa.

· Malformaciones gastrointestinales

· Encanecimiento prematuro.